Cette maladie neurodégénérative à évolution rapide, qui peut avoir une origine héréditaire (forme dite S.L.A. Familiale), affecte gravement la qualité de vie des malades. L’association joue un rôle crucial en offrant à ces familles un soutien moral et financier pour faire face aux défis quotidiens que représente la gestion de cette pathologie incurable.
Les actions de l’association incluent :
- L’octroi d’aides financières pour l’acquisition de matériel médical ou l’aménagement des lieux de vie pour les rendre accessibles aux personnes à mobilité réduite (PMR).
- L’organisation de sorties handisport, notamment via des participations à des marathons et trails à l’aide de dispositifs adaptés comme des BLADES ou des joëlettes, permettant aux patients de vivre des expériences sportives inclusives.
- Le soutien à la recherche médicale par le biais de dons.
Cependant, les événements de collecte de fonds actuels ne suffisent pas à financer durablement tous les projets. Jusqu’à présent, l’association dépend de prêts de matériel sportif pour organiser ces sorties. Pour multiplier ces activités handisport et permettre à plus de personnes d’y participer, l’association a sollicité la Fondation BATIGERE pour financer l’achat de deux BLADES. Ces équipements permettraient à l’association d’élargir son offre de sorties adaptées et de renforcer son soutien aux malades et à leurs familles.
